Što nije u redu s tvojom bebom?

S mojom bebom je sve bilo apsolutno u redu, osim što je rođen s obostranim rascjepom usne i nepca (mekog i tvrdog).

U 24.tjednu trudnoće sam saznala kako moja beba ima rascjep. I baš tada sam bila sama na ginekološkog pregledu jer je muž ležao u bolnici nakon ozljede oka. Sama! U novom gradu, udaljena 600 km od svoje obitelji. Vrijeme korone i pregleda s maskama. 

S krunom na glavi i mudima u rukama sam izašla iz ordinacije, osmjeh se nazirao ispod maske kad me sestra upitala jesam li stvarno dobro?

Da, jesam! Pa ja ću mu moći pružiti najbolju skrb i njegu, zato sam ga i dobila!

Na parkiralištu ginekološke ordinacije raspala sam se. Sjedila sam na pločniku, naslonjena na automobil i plakala mužu na telefon dok nisam smogla snage izgovoriti što je u pitanju. U jednom trenutku smo spašavali njegovo ozljeđeno oko, a u drugom trenutku smo se sastavljali kako bismo bili dobro za dolazak sina i spremni za sve što nas čeka.

Što nas je uopće čekalo?

Pretraživanjem interneta upijala sam svaku moguću informaciju o rascjepima, specijalnim bočicama, spavanjem na povišenom, kasnijim teškoćama s govorom, hranjenjem… Onda sam naišla na Udrugu Osmijeh, udruga roditelja djece s rascjepom koja me spojila s prof. Knežević koji je voditelj tima za operacije beba s racjepom. Napokon sam osjetila sigurnost i kako će sve biti u redu.

Kad sam dobila tu sigurnost, odlučili smo reći i svima oko nas. 

Svi su mi govorili “samo neka nema vučje ždrijelo!”. 

Nepopularni naziv za rascjep nepca u narodu se zove vučje ždrijelo, dok za rascjep usne kažu zečja usna.

A on je imao vučje ždrijelo.

I tada je krenulo…

Jadna ti…

Neće ti biti lako.

Kako će on izgledati?

Moraš paziti i ne izvoditi ga van dok se ne operira.

A ja sam bila oduševljena njime, apsolutno svakim dijelom njegovog savršeno nesavršenog tijela. Kad sam objavila prvu fotografiju na društvenim mrežama, mobitel mi je rekordno brzo počeo zvoniti: poruke i pozivi svih prijatelja i poznanika koji su davali svoju podršku. I upravo ta podrška me držala centriranom sve vrijeme.

Uz tu podršku dobila sam krila za let za koji nisam bila spremna. Tko bi uopće mogao biti spreman za moguće dijagnoze i prognoze? 

Ali sam poletila. Usprkos svim dijagnozama i prognozama, mogućim scenarijima koji su nam se pripisivali. Na tom letu sam dobila snagu u svom sinu koji apsolutno nikada nije skidao svoj osmijeh na lica. I upravo po tom osmijehu je postao i prepoznatljiv.

Kada je taj prepoznatljivi osmjeh počeo drugima smetati?

Sve je bilo u redu dok je bio u košari od kolica. Za mene je sve u bilo u redu jer drugi ljudi nisu imali pristup njemu. Nisu ga mogli vidjeti. Prebacivanjem u sportski dio kolica dogodio se raspad moga mikro svijeta. Onoga svijeta gdje smo on i ja bili samo majka i sin.  A onda smo postali “mama i beba s rascjepom.”

Prvi izlazak van sa sportskim dijelom kolica prošao je odlično. Barem sam to mislila na povratku doma. Onda mi je prišla jedna djevojčica i pogledala u mog sina, nasmijala se i otrčala mami. Uzela ju je za ruku i dovukla do kolica. Moj sin se jako veselio. Smijao se od uha do uha.

Mama je prišla kolicima, pogledala u mog sina te vrisnula i odskočila unazad. Prepala je i mene i mog malog. A onda me upitala:

A što nije u redu s tvojom bebom?

S njim je apsolutno sve u redu! – odgovorila sam i nastavila dalje. Oči su mi se rastopile ispod ogromnih sunčanih naočala i tada sam shvatila:

Ne mogu te zaštiti od pogleda drugih ljudi, ali ti mogu graditi samopouzdanje kako bi ponosno nosio svoj osmijeh.

Je li postalo lakše kasnije?

Iako sam mislila kako će mi biti lakše kad operiramo usnu, dogodilo se suprotno. Operacijom usne promijenila se njegova konstrukcija lica. Počeo mi je nedostajati njegov “stari” izgled po kojem je bio prepoznatljiv.

Ali svakom sljedećom operacijom bilo je lakše. Bilo mi je lakše ljudima reći što je njemu. Objasniti kako se nije nigdje udario nego je rođen s rascjepom.

Kako njegov nos neće ostati takav nego će se ispraviti.

Kao i govor koji razvijamo i potičemo od njegovog 5.mjeseca života.

Bilo mi je lakše ljudima ispričati njegovu priču bez suze u oku.

Bez zadrške hoću li reći previše ili premalo.

Bez razmišljanja jesam li u ovoj priči ja žrtva ili žena-majka-kraljica.

Ja sam Katarina, mama sina Tea i žena jednog muškarca.

Od 4. do 12.5. se 1. put u Hrvatskoj obilježio Tjedan svjesnosti o rascjepima usne i nepca kojem je cilj bio razbijanje mitova i uklanjanje stigme povezane s racjepima. Povećanje razumijevanja rascjepa može znatno olakšati život djeci rođenoj s rascjepom, ali i roditeljima.

Sve te poglede i riječi prvo vide i razumiju roditelji.

Roditelji prvi osjete bol tih pogleda.

Mali princ je bio u pravu kad je rekao: “Čovjek samo srcem dobro vidi. Ono bitno, očima je nedivljivo.”

Izvor naslovne fotografije: Katarina Mićanović // Privatna arhiva