Ovo su 3 najveće predrasude s kojima se susreću obitelji djece s teškoćama

Luka se rodio nešto malo više mjesec dana prije moga prvog sina i vijest o njegovom rođenju me prvi puta u visokoj trudnoći u potpunosti prizemljila i podsjetila da ništa ne uzimam zdravo za gotovo. Postala sam svjesna činjenice da ne izlazi svaka majka iz rodilišta s zdravom rumenom bebom u rukama i da ta majka preko noći može biti bilo koja od nas.

Zahvaljujući Anji i Luki danas smatram da sam osoba koja puno bolje razumije svijet u kojemu se nalaze obitelji koje imaju malo veće izazove od klasičnih “pomazi, utješi, odijeni, nahrani, uspavaj i igraj se po cijele dane”. Naučili su me kako ne kukati jer dijete traži svoje ili samo želi ostati duže u parkiću, i kako trebam uživati u svom sasvim običnom životu.

Anjina priča

Kada sam po drugi puta ostala trudna, imala sam sasvim obična očekivanja. Šetala sam sa svojom starijom kćeri i zamišljala kako guram sasvim obična kolica. Kada bih njoj spremala obroke, planirala sam kako ću kuhati domaće kašice. A onda se rodio Luka, na prvi snježni dan 2018. godine, i promijenio nas cijeli svijet.

Nisam bila spremna – niti za njega, niti za dijagnozu, a pogotovo nisam bila spremna za kompletni novi identitet koji se zove – majka djeteta s teškoćama. Jer – I dalje sam to bila ja. Moj suprug je i dalje bio isti. Svi smo bili isti, ali nas je okolina doživljavala potpuno drugačije.

Osjećala sam fizičku potrebu pobuniti se protiv svega – protiv dijagnoze, protiv sistema, protiv ovog novog, teškog života! A onda sam ga počela živjeti. Moj sin se vratio iz bolnice nakon dugih i teških 6 mjeseci. Očekivala sam kaos, tugu i beznađe. I sama sam sebe iznenadila kad sam shvatila da je nas život i dalje sasvim običan.

Dočekali smo ga kao i svaku drugu bebu, samo što je bio malo veći. Kinderbet je bio isti, samo su kraj njega stajali neki aparati. Kolica su bila ista, samo s košarom sa strane u kojoj je bila “dodatna oprema”. A ljubav…ljubav nije bila ista. Ona je bila nemjerljiva. Ljubav i sreća koja me preplavila nakon sto sam napokon dobila sve za čime sam čeznula 166 dugih dana i noći, nije se mogla opisati i izbijala je iz svake pore naše male obitelji.

I onda su krenuli komentari.

“Kako ste se super snašli, ja to ne bih mogla/o” 

Predrasuda br 1. – Život obitelji djece s teškoćama je užasno težak i neizdrživ. 

Teško je shvatiti situaciju u kojoj se sami ne nalazite i koja je potpuno nepoznata, ali život obitelji djece s teškoćama je za te obitelji – sasvim običan život. Da, naši su dani nešto drugačiji od vaših, naše se rutine razlikuju i nekome tko nas ne poznaje možda u nekim trenucima vise nalikujemo na osoblje jedinice za intenzivnu njegu, nego na obitelj. Ali, to je jedini život koji mi poznajemo.

Svakome “njegovo normalno” na kraju postane – sasvim normalno. Bilo to vaganje lijekova, blendanje hrane ili spajanje djeteta na respirator, nama je jednako “komplicirano” kao zavezati zdravom djetetu tenisice. Nije uvijek bilo tako, i svaki roditelj mora proći kompletan proces prihvaćanja dijagnoze svog djeteta da bi se s istom naučio živjeti.

Sjećam se da sam, u najtežim danima prihvaćanja novog načina života, pročitala citat “ponekad moramo upoznati najveću bol, da bismo znali prepoznati najveću sreću” – I zaista je tako. Naše dijete “s dodatkom” donijelo nam je toliko predivnih trenutaka, toliko neopisivog ponosa i toliko manje uzimamo stvari zdravo za gotovo, da zaista mogu reći da nam je promijenio život – na bolje.

“Trebate li novaca?”

Predrasuda br 2. – Sve obitelji djece s teškoćama u financijskim su poteškoćama i potrebna im je pomoć u obliku donacija

Nažalost, stanje u sustavu zdravstvene i socijalne skrbi je takvo da su obitelji djece s teškoćama nerijetko primorane tražiti donacije za lijekove, liječenje ili terapije. Ali, mnogo ljudi pretpostavlja da su apsolutno sve obitelji djece s raznim dijagnozama (pogotovo onim vidljivim) u financijskim problemima i svoju brigu izražavaju na potpuno neprimjeren način.

Što biste rekli da vam potpuni neznanac na ulici da 50 kuna da “malom kupite sladoled”? Vjerojatno biste pomislili da je taj čovjek lud. Mojoj prijateljici, koja ima dijete koje koristi invalidska kolica se to dogodilo nekoliko puta. Ironija je što njezino dijete niti ne jede na usta, ali je kognitivno potpuno zdrav, pametan dječak koji razumije što se događa oko njega.

Zato, svakako donirajte kada osjetite potrebu i vidite da je obitelj u potrebi, ali nemojte sami pretpostavljati i nuditi novac. Zbog toga se osjećamo neadekvatno, neshvaćeno i kao da se moramo opravdavati cijelom svijetu, a većina nas sasvim je sposobna normalno živjeti bez obzira na to što smo se možda morali odreći karijere iz snova ili posla u potpunosti.

“A jadan mali, priča li?”

Predrasuda br.3 – Sva djeca s tjelesnim oštećenjima imaju i kognitivne poteškoće

Jedna od najvećih predrasuda je pretpostavka stranaca da dijete koje ne može samostalno hodati ili ima neki drugi vidljivi invaliditet mora biti kognitivno oštećeno. Naravno, nekad dijete ima više dijagnoza, i to je zaista tako, ali ne treba pretpostavljati da je tako uvijek.

Većina ljudi kada vidi dijete s teškoćama reagira na jedan od dva načina – potpuno ignorira,  okreće glavu u nelagodi i ne doživljava dijete uopće ili želi upoznati situaciju na način da se djetetu obraća s visoka ili se ne obraća njemu nego svoja pitanja upućuje roditelju kao da dijete nije tamo. Ne znam ni sama koliko sam puta čula komentare na vlastito dijete “a jadan mali”, koji su me zaboljeli više od bilo koje fizičke boli koju sam iskusila, jer bez obzira na teškoće s kojima se nosi svakodnevno, moje dijete nije jadno.

Djeca koja se od rođenja moraju truditi više kako bi disali, kretali se ili radili naoko trivijalne stvari, odrastaju u snažne, empatične borce istančanog smisla za humor. Zato, nemojte pretpostavljati. Obratite se djetetu kao i svakom drugom, pa onda procijenite razumije li. A ja ću i dalje s ponosom odgovarati na pitanje iz naslova sa: “Da, priča, tri jezika!”

Izvor naslovne fotografije: Pexels